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DIE AUTOREN

Karen Thiel
Seit mehr als 20 Jahren bin ich als selbständige Pharma-Expertin für die Bereiche Medical-Marketing und Patient Support tätig. Ich betreue Biopharma, RX, OTC/OTX, Supplements und apothekenexklusive Kosmetik-Marken als Managerin oder Consultant. Ein besonderes Spezialgebiet von mir ist der Aufbau von Patienten-Support-Programmen. Auch Online/Social-Media-Aktivitäten im Healthcare-Bereich zählen zu meinen Kernkompetenzen. Meine Firma heißt KT Projekt. Mein Angebot sowie eine Referenz- und Projektliste finden Sie unter www.ktprojekt.de.

Dr. Martina Hänsel
In der Pharmabranche arbeite ich seit mehr als 20 Jahren und bin seit über acht Jahren freiberufliche Beraterin mit Schwerpunkt auf medizinisch-wissenschaftliche Beratung, Kommunikation und Interim Management. Außerdem absolviere ich einen Master-Studiengang Regulatory Affairs.

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Fehlende Daten – nicht nur während der Pandemie

Ist Datenschutz wichtiger als Daten, um Entscheidungen treffen zu können? Jein. Datenschutz ist wichtig, aber es gibt Grenzen, denn „Daten teilen heißt besser heilen“, wie Bernhard Seidenath (CSU) formuliert (Quelle: Ärztenachrichtendienst).

Gesundheitsdaten müssen erhoben werden

Uns fehlen Gesundheitsdaten in jeder Form. Über Krankheiten und ihre Ursachen beispielsweise. Es gibt m. W. keine umfassende Sammlung, wo alle Krebsdaten gesammelt werden, in denn wirkliche Zusammenhänge gefunden werden können. Ab und an gibt es Doktorarbeiten, die Daten auswerten, aber es gibt keine einheitliche und gleichmäßige umfassende Erfassung bundes- oder vielleicht sogar europaweit.

Das bestätigt Wolfgang Branoner, ehemaliger Berliner Wirtschaftssenator, bei Pharma-Fakten:

„Denn von den Gesundheitsdaten, die in Deutschland en masse vorhanden sind, ist nur ein kleiner Teil strukturiert; die Schätzungen liegen zwischen fünf und 25 Prozent. Damit sind sie für die Digitalisierung nur bedingt nutzbar, sie müssen aufgearbeitet werden.“

Aber wer soll die Daten erheben? Sie müssen noch genauer als bisher kodiert in die Softwaresysteme von Kliniken und Praxen eingegeben werden, was ein ungeheurer Aufwand ist und noch mehr Bürokratie nach sich ziehen wird. Die verschlüsselten Daten müssen dann an eine zentrale Auswertungsstelle. Dies dürfen nicht die Krankenkassen sein, gerade bei pseudonymisierten Daten ergäbe sich eine Missbrauchsmöglichkeit. Branoner denkt an eine Körperschaft des öffentlichen Rechts, wie es in Dänemark und Österreich bereits umgesetzt ist. In Großbritannien sollen – dank des zentralistischen NHS – 85 % der Daten aufgearbeitet sein.

Die Daten müssen auch der Forschung und auch der forschenden pharmazeutischen Industrie zur Verfügung gestellt werden, nur dann lassen sich Innovationen aus den Daten erwarten.

Medizinische Registerdaten

Es gibt zwar Krankheitsregister zu chronischen, z. B. rheumatischen Erkrankungen, und schweren Erkrankungen, z. B. Krebs oder Hämophilie, in denen Daten zu der Erkrankung gesammelt werden. Dort werden die Krankheitsverläufe und Therapien eingepflegt. Es gibt außerdem Qualitätsregister und bevölkerungsbezogene Register. Einheitliche Standards für Register gibt es noch nicht, weshalb die EU daran arbeitet, diese zu entwickeln. (Quelle: vfa)

„Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu den wichtigsten Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Da Registerdaten in der Routine-Versorgung erhoben werden und somit die oftmals komplexe Behandlungsrealität widerspiegeln, sind sie in besonderem Maße dazu geeignet, versorgungsrelevante Forschungsfragen zu beantworten.“ (Quelle: Bundesministerium für Gesundheit)

Expertenkommission bemängelt Datenlage

Ob die eingesetzte Sachverständigenkommission zur Beurteilung der Pandemiemaßnahmen wirklich sinnvoll war, lässt sich diskutieren, aber nicht an dieser Stelle. Ein Ergebnis des Experten war wichtig, nämlich der Hinweis auf die fehlende Datenlage.

„Ein zentrales Problem sei auch gewesen, dass es „nicht gelang, seit dem Beginn der Pandemie eine ausrei­chen­de, stringente und begleitende Datenerhebung zu etablieren“, monierte die Virologin Rübsamen-Schaeff. „Mit diesen Einschränkungen muss die Kommission, aber auch die Gesellschaft umgehen.“ … Der Wirtschaftswissenschaftler Christoph Schmidt mahnte, die Politik müs­se, wenn sie später eine Evaluation wünsche, möglichst von Anfang an Kriterien dafür festlegen und die Er­hebung der entsprechenden Daten organisieren.“ (Quelle: aerzteblatt.de)

Ob man die fehlende Datenlage allerdings dem RKI-Chef Wieler in die Schuhe schieben muss, ist fraglich. Die Ursache ist vermutlich eher ein strukturelles Problem und passt in die Reihe: Im Gesundheitswesen arbeiten die Teilnehmer nicht Hand in Hand. Jeder hackt dem anderen Teilnehmer „ein Auge aus“. Das erklärt sich sicherlich aus der Mischung von Planwirtschaft und Marktwirtschaft im Gesundheitsweisen. Manche Player sind zwar selbst marktwirtschaftlich mit entsprechend vollem finanziellen Risiko im System, unterliegen aber gleichzeitig einer planwirtschaftlichen, sprich budgetierten, Finanzierung. Konflikte sind folglich vorprogrammiert und jeder versucht das größte Stück vom Kuchen für sich zu reklamieren.

Deshalb ist eine Forderung im White-Paper für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem, die Player zusammenzubringen und das „Silo-Denken“ aufzubrechen. Leichter gesagt als getan, denn dafür muss eine völlig andere Finanzierung aufgebaut werden. Aber eine zukünftige engere Verzahnung lässt hoffen, dass parallel die Datenauswertung erleichtert wird und die Erfassung nicht noch mehr unbezahlte und unerfreuliche Arbeit von Mediziner:innen, Apotheker:innen und dem Pflegepersonal erfordert.

Fazit

Im Rahmen einer wirklichen Gesundheitsreform müssen die Strukturen für die Datenerfassung und Auswertung gelegt bzw. verbessert werden. Wenn es in Deutschland nicht zeitnah gelingt, werden Vorgaben aus Brüssel kommen, die dann umgesetzt werden müssen. Vielleicht ist „Druck von oben“ der richtige Weg. Bis jetzt hat fast jeder Gesundheitsminister vorwiegend Chaos angerichtet, statt das Gesundheitssystem zukunftsfähig zu gestalten in Hinblick auf die demographische Entwicklung und den Forschungsstandort Deutschland.

 

Links:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/135586/Einzelmassnahmen-in-der-Coronakrise-kaum-zu-beurteilen?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&fs=e&s=cl

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/S/Sachverstaendigenausschuss/220630_Evaluationsbericht_IFSG.pdf

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung-1/handlungsfelder/digitalisierung/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register.html

https://www.vfa.de/de/wirtschaft-politik/abcgesundheitspolitik/register-schnell-erklaert.html

https://link.springer.com/article/10.1007/s00103-004-0828-1

https://pharma-fakten.de/news/1252-das-gesundheitssystem-muss-auf-den-pruefstand/

https://pharma-fakten.de/kommentare/1258-deutschland-foerdert-braunkohle-aber-keine-spitzenforschung/

 

Weitere Blogbeiträge:

Daten sammeln für die reale Welt

Der medizinische Fortschritt benötigt Daten

Unikliniken veröffentlichen nicht alle Studien – geht gar nicht!

Die Erfolgsbilanz der modernen Pharmazie

 

Titelbild: Stephen Dawson auf unsplash.com

2 Kommentare

  1. Zum Thema Nutzung von Daten ist ein interessanter Artikel erschienen: https://pharma-fakten.de/news/aus-gesundheitsdaten-medizinischen-fortschritt-machen/
    Entscheidende Aussagen hieraus:

    „Was hält uns in Deutschland davon ab, solche Daten besser zu nutzen?
    Wolf: Ich sehe 3 Faktoren. Da ist das, was ich „gefühlte“ Datenschutzthemen nenne. Wir wissen aus Umfragen, dass eine Mehrheit keine Probleme damit hat, anonymisierte Gesundheitsdaten zu teilen. Aber wenn es hart auf hart kommt, sieht die Welt schon anders aus – etwa, weil die Menschen befürchten, dass andere von möglichen Krankheitsrisiken erfahren und dann zum Beispiel Versicherungen teurer werden. Das zweite ist der echte Datenschutz, der sich ja in Europa von Land zu Land eigentlich nicht unterscheidet, der aber in Deutschland strenger ausgelegt wird. Und schließlich drittens: Es wären enorme Investitionen nötig, um die Daten zu strukturieren und nutzbar zu machen.
    Unger: Es gibt Schätzungen, dass die Gesundheitsdaten in Deutschland überhaupt erst zu 25 Prozent so aufgearbeitet sind, dass sie digital genutzt werden können – manche sprechen sogar noch von niedrigeren Werten. Im Gegensatz dazu geht dieser Wert in Großbritannien oder den nordischen Ländern auf bis zu 90 Prozent hoch. Das zeigt, wieviel wir hier noch nachzuholen haben.“

    „Diejenigen, die von einer datengetriebenen Gesundheitsversorgung am meisten profitieren würden, sind die Patient:innen.“

    „Wir als Pharmaunternehmen fordern Zugang zu anonymisierten Gesundheitsdaten, weil wir uns davon eine bessere Forschung und Entwicklung versprechen. Wir wollten damit zeigen, dass wir bereit sind, unsere klinischen Daten zu teilen.“

    „Wenn der Wille da ist, kann man aus dem, was uns an unterschiedlichsten Gesundheitsdaten zur Verfügung steht, sehr viel lernen, um Menschen besser behandeln zu können.“

    „Das Nicht-Verknüpfen solcher Gesundheitsinformationen, das Nicht-Nutzen, kostet Menschenleben.“

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